世界罕見病日|點亮“小藍(lán)花” 助力兒童罕見病公益

2023年2月28日，恰逢第十六個“國際罕見病日”，中國太保旗下太平洋健康險聯(lián)合上海宋慶齡基金會、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，聯(lián)合組織“送你一朵小藍(lán)花”公益科普活動，邀請上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心的罕見病醫(yī)學(xué)專家們走入直播間，開展線上罕見病知識科普和答疑直播，受到患者群體和社會大眾的熱烈歡迎。

近年，“熊貓寶寶”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”等詞匯頻頻登上熱搜，這些名字看似美麗，可背后對應(yīng)著一個特殊的身份——罕見病兒童。2022年11月，太平洋健康險攜手上海宋慶齡基金會在黃浦江畔啟動公益戰(zhàn)略合作，聯(lián)合發(fā)布“小藍(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛公益項目，呼吁更多人關(guān)注罕見病兒童群體。該項目聚焦罕見病兒童群體，打造認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究“四位一體”的罕見病關(guān)愛模式，在提升社會大眾對于罕見病認(rèn)知度、參與度的同時，聯(lián)動各方優(yōu)勢資源為罕見病兒童和家庭提供幫助。此次國際罕見病日“送你一朵小藍(lán)花”公益活動是繼該項目成立后，正式落地的第一步。

第十六個國際罕見病日，送你一朵“小藍(lán)花”

目前全球已知的罕見病約7000種，其中80%的罕見病是由遺傳缺陷引起的。研究發(fā)現(xiàn)超50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發(fā)病，因此兒童時期是發(fā)現(xiàn)、診斷罕見病的最重要階段。

近年隨著國民醫(yī)療體系的完善、醫(yī)療科技的提升，看病就醫(yī)不再是難事。但對于罕見病兒童來說，診斷難、治療難、用藥難仍是困擾他們和家庭的“三座大山”。數(shù)據(jù)顯示，在我國有近2000萬罕見病患者，每年新增患者超過20萬，他們中的大部分人都無法得到充分有效的醫(yī)療，甚至無法認(rèn)識到罹患罕見病。因此，推動罕見病科普迫在眉睫。

在直播科普環(huán)節(jié)，來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心的李辛、王依柔、張倩文三位專家分別圍繞Noonan綜合征、Kabuki綜合征、Alstrom綜合征三大等罕見病種展開介紹，以深入淺出、輕松詼諧的方式，科普病種成因、癥狀以及治療方案，為愛吶“罕”，讓罕見病被更多人看見。

在義診環(huán)節(jié)，同樣來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心的郁婷婷副研究員和姚如恩博士通過耐心解答觀眾提問、與直播間觀眾進(jìn)行互動，幫助公眾進(jìn)一步了解、接納罕見病，將人性的關(guān)懷傳遞給每一位參與活動的觀眾。

聚焦罕見病四位一體，探索互聯(lián)網(wǎng)公益新模式

為了發(fā)動社會大眾更好地參與公益，“小藍(lán)花”愛心權(quán)益已于2月28日國際罕見病日前夕在太平洋健康險“藍(lán)醫(yī)保”小程序正式上線。小程序用戶可通過參與藍(lán)醫(yī)保健康分互動，點亮專屬公益小藍(lán)花，由太平洋健康險為點亮愛心權(quán)益的用戶以對應(yīng)額度向上海宋慶齡基金會發(fā)起捐贈，定向支持罕見病兒童關(guān)愛公益。

后續(xù)，“小藍(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛項目將持續(xù)聚焦兒童罕見病的認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究四個維度，四位一體打造“4X3花瓣計劃”，切實幫助到罕見病診療、康復(fù)和社會融合等問題的解決。

太平洋健康險黨總支書記尚教研表示，把這種網(wǎng)絡(luò)聯(lián)動助力的全新模式應(yīng)用在公益項目推動上，是“小藍(lán)花”公益的創(chuàng)新嘗試，目的是讓更多人有機會了解兒童罕見病，也號召更多人加入到全民健康公益事業(yè)中來；太平洋健康險也將發(fā)揮好險企優(yōu)勢，通過公益捐助、志愿服務(wù)、產(chǎn)品開發(fā)、醫(yī)療健康資源支持等形式，持續(xù)為項目助力。

公益+商業(yè)聯(lián)動，踐行“保險向善”初心

作為一家有溫度、負(fù)責(zé)任的保險企業(yè)，太平洋健康險自2014年成立以來一直秉持保險事業(yè)向善的初心，持續(xù)踐行企業(yè)社會責(zé)任。

在保險普惠層面，太平洋健康險推出藍(lán)醫(yī)保長期醫(yī)療險系列產(chǎn)品，在深度洞察目標(biāo)客群需求的基礎(chǔ)上，拓展藥品覆蓋目錄，助力多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)，致力于為中國年輕用戶及其家庭提供長期、全面、貼心的健康保障。

在非標(biāo)體創(chuàng)新層面，太平洋健康險開發(fā)“粉紅相伴”、“粉紅守護(hù)”系列針對乳腺癌患者群體的專項保險，助力中國女性乳腺健康；并與太平洋壽險聯(lián)合開發(fā)“家安芯”百萬醫(yī)療險產(chǎn)品，通過持續(xù)迭代升級，擴大保險保障責(zé)任覆蓋范圍，致力于解決保險行業(yè)“保健康的人，還是保人的健康”這道難題。

而此次“小藍(lán)花”公益項目與“藍(lán)醫(yī)保”聯(lián)動，將保險向善初心植入互聯(lián)網(wǎng)基因，更是太平洋健康險將公益和商業(yè)有機結(jié)合的勇敢嘗試，一方面腳踏實地幫助更多弱勢群體，通過有溫度的公益故事來強化品牌溝通能力，讓更多人“益”起前行；另一方面也在藍(lán)醫(yī)保IP爆火出圈后，契合其長情陪伴的產(chǎn)品理念，賦予其更可持續(xù)的生命力和影響力。